本の紹介
■「下垂体サバイバル」は、先端巨大症患者である「はむろおとや」(下垂体患者の会事務局長)が、自分の闘病体験と最新の医療情報を取材し、書き下ろした自費出版本です。初版闘病記「鼻をかまないで 脳下垂体腫瘍、先端巨大症(末端肥大症)との付き合い方、自分流」を大幅に加筆・修正しました。私の本職は新聞記者であり、今も現在進行形の闘病記を ブログで展開中です。(サイト運営と自費出版は、完全に個人の責任で行っており、ワタシの仕事とは関係ありません)
■本は、A4判60枚で構成されています。出版コードはありません。
■脳下垂体に腫瘍があると知って驚いている方や、患者とどのように接していいか戸惑っている方々に向けて、この本を書きました。みなさんに、先々起きるであろうことをお伝えすることで、少しでも苦しみが軽減されればと願っています。
■下垂体腫瘍は珍しい病気であり、当事者による記録は出版されていないように思いました。医療スタッフへのメッセージでもあります。患者のQOL(生活の質)向上へ、少しでも役立てていただければ幸いです。
■私の腫瘍からは、日々、過剰な成長ホルモンが生み出され、身体の各所に悪い影響が出ていました。なかでも、切実だったのは、大きくなった腫瘍が視神経を圧迫して、視力が著しく悪くなったことでした。
■失明の恐れと脳手術という二つの重い現実に直面して、私は狼狽しました。当事の切迫した気持ちを日記に残していましたので、再現することができました。
手術をして失明の恐怖は去りましたが、今度は一生、この病気と付き合う現実を知りました。副作用のある薬を飲む必要性など、病の特徴を理解した上で、これからの生き方を考えざるを得ませんでした。一生をかけた闘病です。自分の病を受け入れるには、患者の側にも、ある程度の理論武装が必要だと感じるところです。
■私の入院生活を支えてくれた私の家族・親戚、医療スタッフ、さらに一回りの多くの方々の温かい配慮に感謝して、この本をささげます。(2005年1月記、2006年9月一部加筆)